Beste deelnemer,

 

Bent u als zorgverlener betrokken bij de zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, of bent u een beleidsmedewerker of manager van een afdeling/organisatie die te maken heeft met mensen met ongeneeslijke kanker?

 

Dan nodigen wij u graag uit om mee te doen aan een landelijke vragenlijststudie over zorg rondom intimiteit bij mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten binnen zorgorganisaties.

 

Het onderzoek

Ongeneeslijke kanker kan leiden tot problemen met intimiteit bij zowel patiënten* als naasten. In Nederland behoren problemen rondom intimiteit tot de top 6 van de meest voorkomende problemen bij deze patiëntengroep. Daarnaast ervaart een derde van de patiënten en partners een onvervulde zorgbehoefte op dit gebied. In dit onderzoek zien we intimiteit als een breed concept. Het omvat bijvoorbeeld elkaars hand vasthouden, knuffelen, zoenen en vrijen. Het kan echter ook gaan over gedachten of emoties kunnen delen en je verbonden of veilig voelen.

 

Ondanks de grote impact op het welzijn, wordt het onderwerp intimiteit bij mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten vaak niet besproken (1,2). Er is vaak ongemak, zowel bij patiënten en naasten als bij zorgverleners, om dit onderwerp te bespreken. Toch is het van belang om aandacht te hebben voor dit onderwerp. Zorgorganisaties kunnen ondersteuning rondom het onderwerp intimiteit bevorderen door dit binnen hun organisatie een onderwerp van gesprek te maken en hier een gerichte visie en beleid op te ontwikkelen. Deze vragenlijststudie onderzoekt daarom hoe binnen zorgorganisaties om wordt gegaan met het onderwerp intimiteit in de zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten.

 

Wat houdt onderzoeksdeelname in?

• U vult eenmalig een vragenlijst in (ca. 10 minuten).
• De vragen gaan over:
  • achtergrondgegevens over u en uw werkplek, functie en ervaring;
  • de aanwezigheid en inhoud van mogelijke richtlijnen/beleid rondom het thema intimiteit binnen de organisatie waar u werkzaam bent;
  • uw kennis en mening over de manier waarop er aandacht is voor het thema intimiteit bij patiënten binnen uw organisatie;
  • belemmeringen in en het verbeteren van de aandacht voor het thema intimiteit binnen uw organisatie;
  • indien u zorgverlener bent: zorgverlening rondom het thema intimiteit.
• Er zijn geen goede of foute antwoorden.
• De vragenlijst is geheel vertrouwelijk en wordt anoniem verwerkt.
• Uw gegevens worden alleen gebruikt voor dit onderzoek, tenzij u aangeeft dat het ook voor ander gerelateerd onderzoek gebruikt mag worden.

 

Wat als u toch niet mee wilt doen of wilt stoppen?

• U kunt op elk moment besluiten toch niet mee te doen met het onderzoek of ermee te willen stoppen.
• Wanneer u niet wilt deelnemen aan dit onderzoek kunt u dit scherm nu sluiten.
• Doordat uw gegevens niet direct tot u herleid kunnen worden, kunt u uw deelname na het invullen van de vragenlijst niet meer intrekken.

 

Voor de uitgebreide proefpersoneninformatiebrief (PIF) klikt u hier.

 

Heeft u nog vragen of opmerkingen?

Neem dan contact op met: Evi Bakker, arts-onderzoeker

Afdeling Maatschappelijke Gezondheidzorg, Erasmus MC

E-mail: onderzoek.intimiteit@erasmusmc.nl

 

Op de volgende pagina kunt u toestemming geven voor deelname.

Daarna kunt u de vragenlijst starten.

 

 

Bij inactiviteit kunnen uw antwoorden verloren raken. Als u de vragenlijst op een ander moment wilt afronden, kunt u een naam en wachtwoord opgeven. Uw antwoorden worden anoniem opgeslagen.

 

 

*Wij gebruiken de term patiënt, maar afhankelijk van de zorgorganisatie waar u werkzaam bent, kunnen hier ook cliënten, bewoners, etc. onder vallen.

 

Referenties

1. Wang K et al. Sexual healthcare for cancer patients receiving palliative care: a narrative review. Annals of Palliative Medicine. 2017.

2. Donz R et al. What contributes to promote sexual health in cancer palliative care? A realist review. Sex Med Rev. 2024.