Informatiebrief

Dit onderzoek gaat over het vertalen van een bestaande vragenlijst (de Flare-OA-16) over de verschillende klachten die mensen ervaren bij artrose. Vooral de plotselinge toename van pijn, zwelling en stijfheid die mensen met artrose kunnen hebben. Dit wordt ook wel een 'flare' of opvlamming genoemd. Deze vragenlijst is er nog niet in het Nederlands. In dit onderzoek hebben we de vragenlijst vertaald naar het Nederlands en laten we artrose experts kijken naar hoe goed deze vragenlijst is en of het te gebruiken is voor mensen met artrose. Ook u bent één van die experts.

Het onderzoek wordt als afstudeeronderzoek uitgevoerd door een masterstudent Klinische Gezondheidswetenschappen onder leiding van dr. D. Schiphof in het Erasmus MC.

Deelname aan het onderzoek is vrijwillig. Alleen als u mee wilt doen, vult u online eenmalig verschillende formulieren in. Dit zijn:

• Een toestemmingsformulier

• Een vragenlijst met achtergrondinformatie over uzelf

• De Nederlandse Flare-OA-16 vragenlijst en hoe belangrijk u de onderdelen vindt.

Per formulier kunt u vooraf een korte uitleg lezen met wat er van u verwacht wordt.

Alle formulieren en vragenlijsten zijn anoniem en niet naar u terug te leiden. U kunt op ieder moment uw toestemming weer intrekken, hiervoor hoeft u geen reden te geven. Gegevens worden 10 jaar na afloop van het onderzoek bewaard in het Erasmus MC.

U heeft zelf geen (direct) voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname kan wel bijdragen aan meer kennis over de klachten die mensen met artrose hebben. Het nadeel van deelname is dat het u tijd kost om alles te lezen en in te vullen, dit kost ongeveer 10-15 minuten. U krijgt geen vergoeding voor het meedoen aan dit onderzoek.

Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/over-privacy/persoonsgegevens. Als u vragen of klachten heeft over uw privacy, raden we u aan om deze eerst te bespreken met het onderzoeksteam. U kunt ook naar de Functionaris Gegevensbescherming van het Erasmus MC gaan. Of u dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Heeft u vragen? Stuur dan een mail naar Lotte van den Berg: s.e.vandenberg@erasmusmc.nl

Toestemmingsformulier

Door op volgende te drukken, zegt u ja op de volgende stellingen:

• Ik heb de informatie over het onderzoek gelezen. Ook kon ik vragen stellen. Mijn vragen zijn voldoende beantwoord. Ik had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe.

• Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen om toch niet mee te doen of te stoppen met het onderzoek. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.

• Ik geef toestemming voor het verzamelen en gebruiken van mijn (medische) gegevens op de manier en voor de doelen die in de informatie over het onderzoek staan.

• Ik geef toestemming om mijn gegevens nog 10 jaar na dit onderzoek te bewaren binnen Erasmus MC.